10倍の早さで老いていく“早老症”「死ぬのは怖くない。でも…」14歳の少年が生きる過酷な現実

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世界でも珍しい病気と闘う14歳の少年の現状をアメリカの複数のメディアが伝えている。

過酷な現実に立ち向かっているのはインドに住むAli Hussain Khanくん。彼は人の10倍早く年を取る病気、早老症を患っており、彼の兄弟達も同じ病気で亡くなっている。だが、Aliくんは生きる希望を捨てていない。

「僕は生きたいと強く望んでいます。病気が改善する薬がほしいです。死ぬのは怖くないけど、両親がとても苦しんでいます。両親のために僕は少しでも長く生きたい。これ以上、両親を苦しめたくないです」と彼は語っている。

32年前、いとこ同士だった両親は見合い結婚した。8人の子どもにめぐまれたが、5人が早老症を持って生まれ、12歳や24歳の若さで亡くなっている。病気を持たずに生まれたのは2人の姉妹だけだ。世界で80例しか報告されていない病気のため、病院でも長らく原因がわからなかった。「もしそれが遺伝的な病気で、生まれた子どもを苦しめる可能性があると医師から言われていれば、私たちはそれ以上子どもを作らなかったでしょう」と 父親のNabi Hussain Khanさんは言う。

早老症には複数の種類があるが、Aliくん兄弟の症例はハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群と言われるもの。生まれてすぐは健康に見えても、生後18か月から24か月で多くの症状が現れ始め、民族的背景が異なる患者でもみな非常に似た外見を持つ。病気特有の外見がいじめの対象となりAliくんは学校をやめた。今は両親とともに慈善団体のサポートを受けている。

この人生はとっても孤独です」と彼は言う。4年前に同じ病気だった兄が亡くなって以来、彼の孤独感は増している。だが「僕と同じような人がいるかはわかりませんが、また同じような人と仲良くなれたらいいと思うし、きっとそんな僕を兄は誇りに思ってくれるだろうと思います」。 彼は早老症の定例会には喜んで参加しているという。

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