母親「何かがおかしい!」―2億人に1人の奇病を抱える赤ちゃんが誕生

2015年04月04日 16時15分

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Facebook/Eli's Story
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アメリカのアラバマ州で3月4日、1人の赤ちゃんが誕生した。

初めて赤ちゃんを見た母親「何かがおかしい!」

後にEliと名付けられたその赤ちゃんを見た母親は、「何かがおかしい!」と叫んだそうだ。約3キロの体重で生まれたその子には、顔の真ん中にあるべき”鼻”がなかったのだ。

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極めてマレな先天性無鼻症

1億9700万人に1人しか発生しないと言われており、1931年以降、報告された症例は38件しかないとする論文もある。マレにしか発生しないことに加えて、先天性無鼻症であることがわかると中絶を勧める医師もいるそうだ。

鼻がないこと以外は全く正常な場合もあれば、視力や知能など他にも障害を抱えている場合もあるという。

鼻呼吸するための器官もない

Eliのケースで現在わかっているのは、鼻だけではなく鼻呼吸をするための器官もないということ。無鼻症の子どもの中には、顔の成長を待ってから手術で鼻を取り付けることもあるそうだが、彼の場合にはそう簡単にはいかないようだ。

現在彼は、呼吸を助けるために喉に穴をあけているという。

鼻がなくても家族から愛されている

初めこそEliの姿に驚いてしまった母親だが、現在は「彼が幸せでいるようにベストを尽くす」と語っている。さらに「本当にかわいくて、時々鼻がないことを忘れてしまう」そうだ。

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父親もしっかりと育児に参加している。

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両親からだけではなく、お姉ちゃんからも愛情を与えられているようだ。

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心配なのは医療費

今後Eliには、治療費や通院のための交通費などの多額のお金が必要になる。そこで両親は、現在GOFUNDMEで5000ドル(約60万円)の寄付を呼び掛けている。

呼びかけから1ヵ月が経ち、3200ドル(約38万5000円)の寄付と、40件を超える応援メッセージが寄せられている。また、Facebookではコミュニティが立ち上がり、6万近い「いいね!」を集めている。

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